Annesi saçını okşarken hissettiği acı, hayatını değiştirdi

İSTANBUL (AA) – Yaklaşık 6 yıl önce, annesi saçını okşarken elinin değdiği bölgede acı hisseden ve “Bende tümör mü var?” sorusuyla hastalığının erken teşhisine yön veren 14 yaşındaki Ceyhan Barış Altun, nedeni bilinmeyen ve kendisinde kemik tutulumuyla seyreden “Langerhans Hücreli Histiositozis” hastalığına karşı mücadelesini kazandı.

Barış, 8 yaşında okuldan eve döndüğü bir gün, annesi saçını okşayarak severken başında bir acı hissetti. Durumu söylediği annesi, okulda başını sıraya çarpmış olabileceğini düşünse de Barış, yarım saat sonra yanına ağlayarak gelip, kendisinde tümör olup olmadığını sordu.

Hemşire olan annesi, oğlunun bu sözü üzerine içi rahat etmeyerek, hemen bir doktora başvurdu. Tetkiklerde Barış’ın nedeni bilinmeyen, kemik iliğinden kaynaklanan, cildi, lenf bezlerini, sindirim sistemini, karaciğer, dalak ile akciğerleri tutabilen ve kansere dönüşebilen langerhans hücreli histiositozis hastası olduğu anlaşıldı.

İlk olarak yaşadığı Kocaeli’nde tedavi gören Barış, geçti sanılan hastalığının nüks etmesi nedeniyle Acıbadem Altunizade Hastanesinde tedavisine devam etti. Yaklaşık 6 yıldır uğraş verdiği bu hastalığı yeneceğine dair ümidini kaybetmeyen Barış, sonunda sağlığına kavuştu.

Annesi hemşire olmanın hem avantajı hem dezavantajını yaşadı

Yaşadıkları süreci AA muhabirine anlatan anne Nesrin Çetin, oğlunun başında acı hissettiğini söylemesinin ardından bir beyin cerrahı ile iletişime geçtiğini, çekilen tomografide Barış’ın kafatasında delik saptandığını ve acil ameliyata alındığını söyledi.

Patoloji sonucuna göre, oğlunun langerhans hücreli histiositoz hastası olduğunu öğrendiklerini ve hemen onkolojiye yönlendirildiklerini belirten Çetin, “(Hastaneye gitmeleri) Biraz da Barış’ın yönlendirmesiyle oldu çünkü ‘Anne bende tümör mü var?’ demeseydi, o tedirginliği hiç yaşamazdım.” dedi.

Barış’ın hastalığının erken teşhis edildiğini anlatan Çetin, ilk olarak ameliyat geçiren evladında daha sonra birkaç kez nüks yaşandığını, bu arada kafa kemiklerinde birkaç lezyon olduğunu, lenflerinin büyüdüğünü ve bu nedenle bazı operasyonlar daha yapılması gerektiğini kaydetti.

Çetin, hemşire olmasının bu süreçte hem avantajı hem de dezavantajını yaşadığını, oğluyla bu süreçte “Polyannacılık” oynadıklarını dile getirdi. Oğlunun hastalığın ilk zamanlarında kendisini iletişime kapattığını, yemek yemediğini, tedaviye gittiği hastanede saçları dökülen ve beslenme sorunu yaşayan diğer çocukları gördüğü için moral ve motivasyonunu kaybettiğini anlatan Çetin, pedagogtan destek aldıklarını ve oğlunun yavaş yavaş sürece alıştığını ifade etti.

Hastalık sürecinin bitmiş olmasına hala inanamadıklarını söyleyen Çetin, artık kendilerini güvenli ve huzurlu hissettiklerini dile getirdi.

Hastane masrafları için bileklik yapıp satıyor

Ceyhan Barış Altun da annesiyle hastalığı fark etme sürecinde yaşadıklarına değinerek, “Normalde o yaşta tümörün ne olduğunu bilmemem lazım ama bir anda söyledim.” dedi.

Hastayken, “İyileşeceğim artık” düşüncesiyle moralini yüksek tutmaya çalıştığını, rahatsızlığını yendiğini öğrendiğindeyse şok yaşadığını söyleyen Altun, “Daha önce ‘Bitti’ dediler, hastanelerden gönderdiler beni. Burada tamamen bittiğini öğrenince çok mutlu oldum.” diye konuştu.

Barış Altun, Kocaeli’nde üniversite hastanesinde tedavi gördüğü zamanlar Ahbap Platformu ve Haluk Levent ile tanıştıklarına değinerek, “Çok mutlu olmuştum. Tedavi masraflarım çok fazlaydı, ona destek oldular. Onların sayesinde şu anda buradayım. Hepsine çok teşekkür ediyorum.” ifadelerini kullandı.

Hem tedavi masraflarını karşılamak hem de ilaç kullandıktan sonra başka şeylere odaklanmak için bileklik yaparak sosyal medyadan satışa sunduğunu da anlatan Altun, kendi gibi tümörle mücadele eden çocuklara, “Bu hastalığı atlatmanın bence ilk adımı, kendine inanmak ve başaracağım demek. Her şey moral ve motivasyon. Stres yapmasınlar. İyi bir doktor bulup, tedavi olsunlar.” tavsiyesinde bulundu.

“Barış çok akıllı, kendi kendini takip eden bir çocuk”

Barış’ın bir yıldır tedavi sürecini yürüten Acıbadem Altunizade Hastanesi Çocuk Hematoloji ve Onkoloji Uzmanı Prof. Dr. Cengiz Canpolat da kendilerine geldiğinde hastalığı nükseden Barış’ta hastalığın ilk çıktığı yerlerde hücrelerin aktive olduğunu gösteren bulgular elde ettiklerini, lenf bezlerinde de büyümeler gözlemlediklerini anlattı.

Tek bir hücrenin çoğalmasıyla oluşan bu hastalığın tıp dilinde “monoklonal hastalık” olarak adlandırıldığını belirten Canpolat, şu bilgileri paylaştı:

“Bunlar, kemik iliğinden kaynaklanan ama normalde derimizde bulunan, deriden girecek herhangi bir mikroba, antijene reaksiyon vermesi görevini üstlenen hücreler. Normal şartlarda reaksiyonlarını gösteriyorlar ama langerhans hücreli histiositoz durumunda yanlış yönlendiriliyorlar. Vücuttaki birtakım değişikliklerden, özellikle bazı mutasyonlardan sonra -ki bu hastalığa özgü, tanı koymamızı ve tedavisinde farklı ilaçlar kullanmamızı sağlayan mutasyonlar var- kontrolsüz çoğalmaya başlıyorlar. Önce cildi, daha sonra kemik iliğini, lenf bezlerini, sindirim sistemini, karaciğer, dalak ve akciğerleri tutabilen, kansere dönen bir hastalık meydana getiriyorlar. Öncelikle bunların tedavi edilmesi ve bu hücrelerin ortadan kaldırılması gerekiyor. Beraberinde bu mutasyonlara yönelik ilaçlar verdiğimizde sorunu ortadan kaldırmaya dair düzeltici bir tedavi yapmak da söz konusu. Bunları yaptığımızda ve tedaviyi yeterince uzun sürdürdüğümüzde hastalığı çoğu zaman iyileştiriyoruz. Ancak baştan yaygın yani risk organları -örneğin kemik iliğini, dalağı ve karaciğeri- tutmuş hastalık olarak gelirse tedavi daha zor ve yaşam şansı daha düşük.”

Barış’ta çok sistemli, yaygın bir hastalık olmadığı için tedavisinin daha rahat geçtiğini aktaran Canpolat, “Tedavi süresince Barış ve ailesi bizimle çok iyi iş birliği yaptılar, hiçbir sıkıntı yaşamadık. Sürekli kontrollerine geldiler. Hastalığın idame döneminde doz ayarlaması yapmak zorundaydık. Bunu da başarıyla yaptık. Barış çok akıllı, kendi kendini takip eden bir çocuk. Yaptığımız çekim ve kontrollerde hastalığın aktivasyonunun tamamen ortadan kalktığını gördük. Bundan sonra rutin kontrolleri, takipleri olacak.” diye konuştu.

Artık hayatına “kısıtlamasız” devam edebilecek

Prof. Dr. Cengiz Canpolat, annesinin dikkati, Barış’ın da şikayetlerini iyi dile getirmesi sonucunda hastalığın fark edildiğini fakat her hastada sürecin böyle ilerlemediğine dikkati çekti.

Hastalık sadece cilt tutulumuyla geldiğinde cilt alerjisi ve egzama gibi değerlendirilebildiğini, krem ya da losyon tedavileri uygulanabildiğini bu nedenle tanıda gecikmeler yaşandığını söyleyen Canpolat, bu konuda pediatristler ve dermatologlara eğitim verdiklerini ifade etti.

Tanı geciktiğinde hastalığın daha da yayıldığına dikkati çeken Canpolat, “Bir türlü iyileşmeyen cilt yaraları, döküntüler, karaciğer-dalak büyümesi, kan düşmesi, trombositlerin etkilenmesi gibi durumlarda hekime başvurulmalı. Hekim de dikkatliyse bu bulgularla hastayı bir onkoloğa yönlendirmeli.” uyarısında bulundu.

Canpolat, “Barış’ta küçük, topak gibi kemiklerde ortaya çıkan lezyonlar oluştu. Bunlar, kemiği zımba gibi delen lezyonlar. Her zaman ağrı olmayabilir. Tesadüfen bir filmde ortaya çıkabilir. Sadece zımba deliği meydana getirmeyip, orada bir miktar çoğalma olduğunda da cilt altında ağrılı kitle oluşabiliyor. Barış bunu fark etmiş, annesi de getirmiş. Böylelikle şu an güzel bir durumdayız.” dedi.

Canpolat, Barış’ın bundan sonra yaşamını kısıtlamasız bir şekilde sürdürebileceğini, okuluna gidebileceğini sözlerine ekledi.

Muhabir: Elif Küçük