Eskişehir’de yaşayan 14 aylık Zeynep Birgül’e 6 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Aylardır hastalıkla uğraş ettiklerini söyleyen anne Hülya Birgül, Zeynep için kampanya başlattıklarını ama kampanyanın yüzde 3’te kaldığını belirtti. Zeynep’in şu an 8 kilo olduğunu ve 13 kilo olmadan yurt dışındaki gen tedavisine başlaması gerektiğine dikkat çeken anne Birgül, “Zaman çok az kaldı. Gören, duyan elini bize uzatsın. Tedavisine ulaşsın. Zeynep gözümüzün önünde eriyor. Biz onu bu türlü görmek istemiyoruz” diye konuştu.
“ZEYNEP’İN VAKTİ DARALIYOR”
Zeynep’in vaktinin daraldığını söz eden anne Birgül, şunları söyledi:
*Zeynep 6 aylıkken ağır bakım odasında teşhisi konuldu. Bu hastalık ilerleyici ve ölümcül bir kas hastalığı olduğu için vakti yok. Zeynep’in bir an evvel yurt dışındaki tedaviye ulaşması gerekiyor. Bunun için de yüklü ölçü isteniyor. Zeynep’in vakti yok. Süratle büyüyor ve hastalığı da onunla bir arada maalesef büyüyor.
*Zeynep’in bir an evvel tedaviye ulaşması gerekiyor. Fakat kampanyamız çok yavaş ilerliyor. Zeynep’in sesini duyuramıyoruz. Takviye istiyoruz. Zeynep’i ilacına kavuşturmak istiyoruz. Zeynep’in aygıtlara bağlı kalmasını istemiyoruz, ağır bakım odalarında büyümesini istemiyoruz.
*Zeynep her şeyi biliyor, farkında ancak hareketleri gitgide yavaşlıyor, kasları eriyor. Ben evladımın gözümün önünde eriyip gitmesini istemiyorum. Lütfen Zeynep’in elinden tutun.
.
“HER GÜN ZEYNEP’İ KAYBETME KORKUSU YAŞIYORUZ”
*Her gün Zeynep’i kaybetme korkusu yaşıyoruz. Benim 3 tane sağlıklı bebeğim var. Zeynep dördüncü bebeğim ve SMA Tip 1 ilerleyici kas hastası olduğunu öğrendik. Biz köyde yaşıyorduk. Köyden merkeze taşındık tedavi görebilmesi için. Çok güç günler geçiriyoruz. Eşim çalışırdı. Çalışamaz hale geldi, daima kampanyayla ilgileniyoruz ancak tek başımıza sesimizi duyuramıyoruz.
*Kampanyamız çok yavaş ilerliyor. Her gün bugün mü evladımız elimizden gidecek kaygısıyla yaşıyoruz. Kampanyanın yüzde 3’lük kısmını tamamlayabildik. Sarsıntıdan ötürü kampanyamız da çok etkilendi ve istekli sayımız da çok az. Sesimizi gereğince duyuramıyoruz. Zeynep’in aygıtlara bağlanmasına müsaade vermeyin. (ANKA)
