SMA’lı Asel’in annesi: Büyüdükçe korkuyoruz
SMA hastalığıyla uğraş eden 20 aylık Asel Yavuz’un yurt dışında tedavi görebilmesi için düzenlenen kampanyada gerekli paranın yüzde 42’si toplandı.
Antalya’da yaşayan Fatma ve Mehmet Sebih Yavuz’un kızları Asel Yavuz’a 2 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu. Bir müddet tedavi gören minik Asel için ailesi valilik onaylı kampanya başlattı. 17 ay evvel başlatılan kampanyada gerekli olan paranın yüzde 42’si toplanabildi. Kampanyanın tamamlanıp, yurt dışındaki gen tedavisine ulaşabilmesi ve ilacını alabilmesi için minik Asel’in 4 ayı kaldı. Ailesi, minik Asel için kampanyaya dayanak bekliyor.
Fatma Yavuz, kızı Asel’in başka SMA’lı çocuklara nazaran daha uygun olduğunu söyledi. Yavuz, Maalesef biz Asel’in bu uygun durumunu değerlendiremedik. 2 aylıkken teşhis aldık ve şu an Asel 20 aylık. 17 aydır uğraş ediyoruz lakin ne yazık ki Asel’in sesini gereğince duyuramadık. Asel büyüdükçe bizim de kaygılarımız büyüyor. Büyüdükçe kas kayıpları artıyor. Tedavisini yalnızca ailesi olarak karşılayabileceğimiz bir meblağ değil. Gittikçe tükeniyoruz. Her yerden sesini duyurmaya çalışıyoruz ancak yetemiyoruz. SMA’nın bir tedavisi var ancak biz çocuğumuzu o tedaviye götüremiyoruz. İnanın bu canımızı çok acıtıyor” dedi.
Asel’in 6 aygıtla günlük bakımının yapıldığını anlatan Fatma Yavuz, Dün Asel’in afoları geldi. Afoları Asel’in ayağında görünce çok ağladım. Ayakkabılıktaki ayakkabıları geldi aklıma. Çocuğunuza bir ayakkabı aldığınızda aslında ne kadar çok şanslıymışız. İstediği ayakkabıyı almak bile hoş bir nimetmiş. O aldığım çiçekli ayakkabıları giydirmek isterdim. ‘Anne ben bu ayakkabıları giymek istiyorum’ demesini çok isterdim. Sokaklarda koşup oynamasını isterdim fakat maalesef kas kayıplarından ötürü Asel afoları giymek zorunda” diye konuştu.
‘BAŞUCUNU OYUNCAKLARLA DOLDURMAK İSTİYORUM’
Fatma Yavuz, Asel’in daha rahat nefes almasını istiyorum. Bunun için herkesten dayanak bekliyorum. Asel’e umut olun, bizi yalnız bırakmayın. Artık Asel’in sesini duyun. Tahminen ekranda Asel olağan bir çocuk üzere görünüyor lakin 6 aygıtla gün içinde gayret ediyoruz. Asel’in başucunu aygıtlar yerine oyuncaklarıyla doldurmak istiyoruz. Lütfen Asel’imin elinden tutun” tabirlerini kullandı.
SMA tedavisine erken devirde ulaşmanın değerine vurgu yapan Fatma Yavuz, 2 yaşından evvel bu tedaviyi almak yüzde 95 tesir ediyor. Bizim de 2 yaş için yalnızca 4 ayımız kaldı. Birinci valilik müsaademiz bitti ve son valilik iznimizi aldık. Maalesef bu son talihimiz. Asel için vakit daralıyor. Kampanyanın yalnızca yüzde 42’sini toparlayabildik” dedi.
‘DESTEK BEKLİYORUZ’
Mehmet Sebih Yavuz (36) ise kızı Asel’in SMA kampanyasının uzun müddettir devam ettiğini belirterek, Asel’in vakti kalmadı. Kampanyamız ilerlemiyor. Asel’in trakeostomi (gırtlakta nefes alma deliği) yok. 4 ay dolmadan Asel’i tedavi ettirmek istiyoruz. Bu gayrette herkesten takviye bekliyoruz” diye konuştu. (DHA)
