Sağlık

Ender hastalıklar nasıl önlenebilir?

Paylaş:

Nadir ve tanısız hastalıklar konusunda Türkiye ve Avrupa’da birçok komitede misyon alan ve Avrupa Tıp Uzmanları Birliğinde Ender hastalıklar komitesinin lider yardımcısı olan Tıbbi Genetik Uzmanı Prof.Dr. Serdar Ceylaner, bilhassa akraba evliliklerindeki ender hastalık teşhislerinin sıklığına dikkat çekti. Ender Hastalık Gönüllüleri Derneği’nin de kurucularından olan Ceylaner, evlilik yahut gebelik öncesi genetik taramaların ehemmiyetine dikkat çekti ve şu açıklamaları yaptı:

Uzmanlara nazaran yüzde 80’i genetik kökenli olan az hastalıkların en değerli nedenleri ortasında akraba evlilikleri yer alıyor. Bu hastalıklar; ailelerde çocuk sahibi olamama, tekrarlayan gebelik kaybı, erken yaşta ani mevt ya da ileri yaşlarda beyin hastalıkları formunda ortaya çıkabiliyor. Az ve tanısız hastalıklar konusunda Türkiye ve Avrupa’da birçok komitede misyon alan, Avrupa Tıp Uzmanları Birliği’nde Az Hastalıklar Komitesinin Lider Yardımcısı olan ve Az Hastalık Gönüllüleri Derneği’nin kurucularından Tıbbi Genetik Uzmanı Prof. Dr. Serdar Ceylaner, ülkemizde çok yaygın görülen az hastalıklarla ilgili bilinmesi gerekenleri şöyle açıkladı:

Prof. Dr. Serdar Ceylaner

8 BİN ÇEŞİDİ BULUNUYOR

8 bin kadar ender hastalık tipi bulunuyor. Az hastalıklar , yalnızca genetik hastalıkları içeren bir küme değildir. Kimilerinin tanısal spesifik testi yoktur. ABD’de 25 milyon kişi bu hastalıklarla yaşamaktadır. Avrupa’da 55 milyon hasta olduğu düşünülmektedir. Avrupa toplumunda yüzde 6-8 sıklıkta az hastalık gözlenmektedir. Bu şahıslar teşhis alamadıkları ya da istedikleri düzeyde tedaviye ulaşamadıkları için daima hastanelerde dolaşıyorlar ve bu nedenle polikliniklere başvuran hastaların ortasındaki sıklık yüzde 10-20 ortasındadır. Hastalıklarının her biri kendi içinde az ancak bir ortaya geldiklerinde toplumda epey sıktır. Tamama yakını kronik hastalıklardır. Yani hayat uzunluğu sürer. Yüzde 80’i genetik kökenlidir.

ÜLKEMİZDE TECRÜBELİ TABİPLER VAR

Dünyaca tanınmış tecrübeli doktorlarımız nedeniyle ülkemize teşhis ve tedavi için gelen çok hasta var. Bu nedenle bu alana yatırım yapılması çok değerli. Hem hastaların güzel hizmet alması ve hem de bu servisi öteki ülkelere yaygınlaştırmak içinde çalışma toplantıları yapmamız gerekiyor.

ÇOCUK YAŞLARDA BULGU VEREBİLİYOR

Nadir hastalıklar sıklıkla çocukluk çağında birinci bulgularını verir lakin bu bir kural değildir. Ender hastalığı olan çocukların yüzde 30’u 5 yaşına varmadan kaybedilir. Ülkemizde akraba evliliği nedeniyle ender hastalıklar daha sık gözlenmektedir. ABD 4,5 trilyon dolar ülke bütçesinin yaklaşık 1 trilyon dolarını ender hastalıkların ilaç ve toplumsal tesirlerine harcadığını bildirmiştir. Bu ailelerde bayana şiddet, boşanma, fakirlik, annenin mesleğinden vazgeçmesi üzere birçok toplumsal sorun daha fazla görülmektedir. Az hastalıkların ilaçları çok kıymetlidir. En bilinen örnek olarak SMA gen tedavisi yaklaşık 2 milyon dolardır. Hastaların birçoğu devletin verdiklerine ek olarak kendi imkanları ile ek tedaviler yaptırmak zorundadır.

GEÇ TEŞHİS MALİYETİ ARTIRIYOR

SGK, ekzom sekanslama ve genom sekanslama üzere bu hastalıklarda sık kullanılan genetik testleri ödememektedir. Bu bizim aslında teşhis koyduğumuzu düşündüğümüz birçok hastalıkta genetik etkenleri araştıramadığımızdan hastaların yan tesir ve eksik tedaviye maruz kalmasını artırmaktadır. Yapılan bütün çalışmalar, genetik testlerin vaktinde yapılamamasının tanıyı geciktirdiği, hayat kalitesini azalttığı ve toplam maliyeti katbekat artırdığını göstermektedir.

10 YIL GERİDEN BAŞLADIK

Ülkemizde ender hastalık planı şimdi yeni yayınlandı. Bu birçok ülkeden 10 yıl geriden başlamamıza neden oldu. Ender hastalıklar birebir vakitte bir muhtaçlık dalı de yarattı. Bu hususta ülke olarak yapabileceklerimiz var, ya müşteri ya da üretici olacağız Örneğin; aygıt, ilaç, yiyecek üretimi üzere eserler, teşhis dayanak yazılımları, teşhis kitleri en kıymetli gereksinimlerdir. Bunları üretebiliriz. Ayrıyeten bireye has kıyafet, ayakkabı, uygun oyuncaklar ömür alanları, kolay kullanılır işitme aygıtı, meskende takip aygıtı, görme yardımı için üretilen alet ve yazılımlar, horlama takibi yapan sistemler, engelleyici tahliller meskende takip sistemleri, bireye mahsus yapay kapakçık, enfeksiyon teşhis araçları, tedavi araçları, yapay dolgu gereçleri, yapay eklem, kolay uygulanır tüy giderici tedaviler, meskende kullanılabilir aygıtlar üretebiliriz. Bu bize bir yandan az hastalıklarla çaba ederken başka yandan istihdamın gelişmesine ve hastaların araç gereç maliyetlerinin azalmasına, dışa bağımlılıktan kurtulmaya ve hatta öteki ülkelere servis vererek ülkemize gelir elde edilmesine neden olabilir.

NE YAPMALIYIZ?

Akraba evliliği ya da ailesinde sıkça görülen hastalıkları olanlar evlilik yahut gebelik öncesi yapılan çeşitli genetik taramalarla tedbir alabilirler. Genetik taramalarla alınan korunma önlemlerinin çok değerli. Türkiye’de 7 milyonu, Avrupa’da ise 55 milyonu bulan ender hastalıklı bireylerin teşhisinde genetik teşhis merkezleri en yanlışsız adrestir. Akraba evliliği nedeniyle tarama yaptırmak için gelen çiftlerde hastalık taşıyıcılığı olmayan aileye nadiren rastlıyoruz. Hala birtakım yabancı ülkelerde 2 bin hastalık için tüm evlenmeye hazırlanan ya da çocuk sahibi olan çiftlerde tarama başlatıldı. Biz daha geniş taramalar yapmalıyız zira ender hastalıklar ülkemizde daha fazla gözleniyor.

Paylaş:

Sağlık İçin Kızılötesi Karbon Isı Boyası
Canlıların, özellikle de insanların sağlıklı yaşayabilmek için kızılötesi ışınlara ihtiyaçları vardır. Ancak bir aylık bir sürede yoğun bir şekilde alınan güneş ışınlarının depolanması mümkün değildir. On iki ay boyunca alınacak terapi kalitesindeki kızılötesi ışınlar ise sayısız fayda sağlar.

  • Hücre sisteminin yenilenme gücünü artırır,
  • Kan dolaşımını hızlandırır,
  • Kronik yorgunluğu azaltır,
  • Bağışıklık sistemini güçlendirir,
  • Astım, alerjik rinit gibi solunum yolu rahatsızlıkları olan hastalar için en sağlıklı ısıtma sistemidir,
  • Kas ağrıları, sırt ağrıları ve eklem rahatsızlıklarını azaltır,
  • Bazı kanser türlerinin gelişimini engelleme özelliğine sahiptir,
  • Şeker hastalıklarının yan etkilerini azaltır,
  • Fizyoterapi tıp merkezlerinde doğrudan kullanılır.

Tıbbi araştırmalar, uzun dalga boyundaki ışınların terapi etkisi yaptığını, hiçbir zararlı yan etkisinin olmadığını ve insan vücudu için en uygun sıcaklığı sağladığını göstermiştir. Uzun dalga boyunda, terapi kalitesindeki kızılötesi ışınlar ile ısıtma sistemi olarak geliştirilmiş olan SRN  Kızılötesi Isı Boyası, güneşin altında ısınma hissini on iki ay sağlamaktadır. SRN Kızılötesi Isı Boyası, uygulandığı ortamı sadece ısıtmakla kalmaz; aynı zamanda bir fizyoterapi merkezine çevirerek, içinde yaşayanların sağlığına katkıda bulunur.
Uzun dalga kızılötesi, radyan ısıdır; yüzünüzde güneşin veya odun ateşinin sıcaklığını hissetmekle aynı histir. Hatta kendi vücudumuzun da yaydığı ısı türüdür. İnsanlığın bildiği en temel ısınma şeklidir. Önce objeleri ısıttığı, ısınan objelerin de ısı yayarak çevreyi sıcak tuttuğu için binlerce yıldır tercih edilmiştir.
Bugün, yüksek enerji verimliliğine sahip SRN Kızılötesi Isıtma Teknolojisi, estetik ve konforlu bir şekilde radyan ısıyı çevre dostu olarak kolayca tekrar kullanabilmemizi sağlamaktadır.
Geçtiğimiz yüzyılda insanoğlunun konforlu olması sebebiyle tercih ettiği konvansiyonel ısıtma sistemlerinin (petek, klima vb.); yakın gelecekte yerini tekrardan kızılötesi ısıtma sistemlerine bırakması kaçınılmazdır.
SRN KIZILÖTESİ KARBON ISI BOYASI HAKKINDA BAZI BİLGİLER

  • SRN Kızılötesi Isı Boyası havayı kurutmaz ve havayı değil sizi ısıtır.
  • 24 V Elektrik ile çalışan Kızılötesi Isı Boyası sistemi yenilenebilir enerji kaynaklarıyla kombine çalışabilir. (Güneş ve Rüzgar enerjisi)
  • SRN Kızılötesi Isı Boyası Üstüne duvar kağıdı,sıva ve boya gibi ürünler ile uygulanabilir özelliklere sahip bir üründür.
  • SRN Kızılötesi Isı Boyası’nın boyandığı ortamda nem ve küf olmaz.
  • SRN Kızılötesi Isı Boyası mekanik tesisat ve bakım gerektirmeye bir üründür.
  • SRN Kızılötesi Isı Boyası anında ısınma ve homojen ısı dağılımı sağlar.
  • SRN Kızılötesi Isı Boyası sağlıklıdır, nefes hastaları (bronşit vb) için en uygun ısıtma teknolojisidir.
  • Su bazlı karbon kaplamalar ek veya ana ısıtma da mükemmel olarak kullanılabilir.
  • Pars alüminyum tozu,pars bakır tozu,Pars Çinko Tozu,Pars Grafit Tozu,Pars Kurşun Tozu,Pars demir tozu,pars kurşun oksit,pars kurşun oksit sülyen,pars kurşun oksit mürdesenk,pars fire assay flux,pars nitrik asit,pars hidroklorik asit,pars sülfürik asit,pars hidrazin hidrat,pars kaolin,pars sepiyolit,sunsep,sundiyo,sunmag,pars zeolit,pars 67 mangan dioksit,pars85 mangan dioksit,hadjin yılan kovucu,parsvet yara tozu,pars lime sülfür,nanotozlar,yemkat.com,sunshield kaolin,sunshield sıvı kaolin,pars silisyum karbür,silisyum karbür,dmr74 mangan dioksit,pars magnezyum sülfat,pars magnezyum sülfat anhidrat,pars magnezyum sülfat monohidrat,pars magnezyum oksit,pars bakır sülfat,pars demir sülfat monohidrat,pars kalay sökücü,pars nikel sökücü,süren vollastonit tozu,pars volfram  tozu,pars molibden tozu,pars antimon oksit,pars potasyum hidroksit,pars potasyum silikat,kimyadeposu.com,claypacks.com,demsil silikajel,demsil kil paketi,demsil nem alıcı,nemal nem alıcı,pars sodyum metabisülfit,pars sodyum bisülfat,pars magnezyum nitrat,pars sodyum persülfat,pars kalsiyum sülfat,pars kalsiyum sülfat dihitrat,pars hayvan altlığı,pars sodyum lignosülfonat,pars maden tozları,pars metal tozları,pars yem katkıları,pars nanotozlar,pars çinko oksit,sunshield sıvı kaolen,süren titanyum tozu,pars bakır oksit,demsil silikajel,süren otocam çizik giderici,pars seryum oksit,süren ferro vanadyum tozu,pars spekülarit,süren bit-pire kovucu,süren bakır tozu,süren teknoloji,bakır tozu,
  • DMRSÜREN KİMYA LTD.ŞTİ
  • 05523307100-05325466184
  • www.kimyadeposu.com,www.claypacks.com,www.nanotozlar.com,www.netyerim.net
  • www.potasyumsilikat.net,www.kursunoksit.com,www.parsman.com.tr,www.parsgrafit.com.tr
  • www.parox.com.tr,www.sepiyolit.net,

İlgili Makaleler

Bir yanıt yazın

Başa dön tuşu