‘Kelebek kanatları kadar hassas’bir cilde sahip olmak ne demek? Assya bizimle paylaşıyor :

Birminghamlı 36 yaşındaki Assya Shabir, kavşak epidermolizis bülloza hastası olarak dünyaya geldi.
Tedavisi mümkün olmayan bu durumun cildinde “kelebek kanatları kadar kırılgan” bir his bıraktığını söylüyor.
36 yaşındaki oyuncu sıklıkla su toplama, açık yaralar, cilt kaybı, sürtünme ve tahrişle uğraşmak zorunda kalıyor ve bu durum günlük hayatını ciddi şekilde etkiliyor.
Her gün uyandığında irin dolu kabarcıkların onu yatağına ve pijamalarına yapıştığını söyledi.
Çoğunlukla yabancılar tarafından “yargılanıyor veya görmezden geliniyor” ve tedavi için hastaneye girip çıkıyor.

Assya, şöyle konuştu: “Cildim bir kelebeğin kanatları kadar narin. En ufak bir kavrama, hatta bir çarpma bile cildimi su toplayıp sıyırabilir.Egzama dehşetinden sonra aylar boyunca irin akıtıyordum , insanlar tahtakurusu istilasına uğradığımı düşünüyor – kanama noktasına kadar kaşınıyorumBu sadece dışsal değil; yemek borusu sistemimde, gözlerimde, ağzımda, diş etlerimde ve diğer bölgelerde de kabarcıklar oluşuyor.JEB ile yaşamak en iyi zamanlarda bile karmaşıktır; bu beni sadece fiziksel olarak değil, zihinsel ve duygusal olarak da etkiliyor.“Gerçek dostluklar ve ilişkiler bulmak zordur. Bazı insanlar beni kabul etmiyor; yargılayacak ya da görmezden gelecekler.”

Araştırmalar, bu rahatsızlıklarla doğan insan sayısının son 19 yılda düştüğünü gösteriyor; uzmanlar, genetik danışmanlığın iyileştirilmesiyle bu düşüşe itibar ediyor.
Tedaviler arasında kabarcıklar açık yaraya dönüştüğünde yaşamı tehdit eden enfeksiyonları önlemek için pansumanlar, kremler ve merhemler yer alır. Bazı kabarcıkların yayılmasını önlemek için hipodermik bir iğne ile delinmesi gerekir ve ağrı kesiciler reçete edilebilir.

Assya, bu durumun ne yazık ki insanların toplum içinde kendisine bakmasına veya surat asmasına katlanmak zorunda kalması anlamına geldiğini söylüyor.

Şöyle dedi: “Çoğu zaman tepki vermemeye, hatta yanıt vermemeye çalışıyorum.Fakat bir alevlenme yaşadığımda ve acı dayanılmaz olduğu için kendimi daha da kötü hissetmeye başladığımda ve zaten kendimi işe yaramaz hissettiğimde, onların bakışları bana sert bir şekilde çarpıyor ve kendimi kötü hissetmeme neden oluyor.Eminim siz de benim aldığım yorum türlerini hayal edebiliyorsunuzdur.İronik bir şekilde çocuklardan çok yetişkinlerden geliyor – evet tabii ki çocuklar yorum yapıyor ama neden farklı göründüğümün farkında değiller, ben her zaman çocukların çok masum olduğunu söylerim.Karşılaştığım en kötü anlardan biri ‘Freddie Kruger’a benziyorsun’ ve ‘annen seni aldırmalıydı”.Ayrıca kendilerini veya çocuklarını benden uzaklaştıran insanlar da gördüm. Bu üzücü çünkü bunun ailemi, yeğenlerimi ve arkadaşlarımı son görüşüm olabileceğini düşünüyorum.”

JEB yenidoğanlar için ölümcül olabilir.
Assya, trajik bir şekilde dört teyzesinin de EB hastası olduğunu ve öldüğünü söylüyor.
“Hangi tipte olduklarından emin değiliz ama annemin hatırladığı kadarıyla onların da benimle benzer yaraları ve su toplamaları varmış.Yani büyük ihtimalle kavşaksal epidermolizis büllozaya sahiplerdi. Hepsi üç ila 12 haftalıkken JEB’den öldü.”
Geçtiğimiz yıl Assya sepsis nedeniyle hastaneye girip çıkıyordu ve her defasında hayatından endişe ediyordu.Ancak inancının ve ailesinin bu zor zamanlarda ona yardım ettiğini söylüyor. Artık yaşlandığım halde hâlâ benimle ilgilenmeleri için başkalarına bağımlı olmam gerektiği gerçeğiyle de mücadele ediyorum.36 yaşındayım ve hala hayatta ve güçlü olduğumu söyleyebilmek hayatımın en büyük başarısı. Ve ben en iyi aileye ve arkadaş çevresine sahibim.”dedi

Kavşaksal epidermolizis büllozanın belirtileri nelerdir?

• Epidermolizis bülloza semptomları şunları içerir:
• Özellikle avuç içi ve ayaklarda kolayca kabaran hassas cilt
• Kalın veya şekilsiz tırnaklar
• Ağız ve boğazda kabarcıklar
• Kafa derisinde kabarma ve saç dökülmesi (yara izi bırakan alopesi)
• İnce görünen cilt
• Küçük sivilce benzeri şişlikler
• Diş çürümesi gibi diş sorunları
• Yutma güçlüğü
• Kaşıntılı, ağrılı cilt

Ağrısı ve semptomları açısından her gün farklı.
Şöyle dedi: “Bazı günler daha az ağrıyla uyanabiliyorum, diğer günler ise yataktan çıkamayacak kadar dayanılmaz bir ağrı ve rahatsızlık içinde olabiliyorum.Her şey cildime, vücuduma ve genel zihinsel sağlığıma bağlı. Çoğu gün devam etmek için elimden geleni yapıyorum.”
Farkındalığı artırmak için Assya , su toplayan, moraran ve soyulan cildinin yakın zamanda çekilen bir klibi de dahil olmak üzere günlük yaşamını Instagram’da paylaşıyor .
Şunları ekledi: “Çevrimiçi ailem o kadar harika ki, her zaman benim için dua ediyorlar, bana olumlu enerjiler gönderiyorlar ve umutlu olmalarına yardımcı olduğumu söyleyen mesajlar gönderiyorlar.
“Hayatımı sosyal medyada paylaşmamın sebebi sadece” Epidermolizis Bülloza” farkındalığını ve bunun hayatımı her gün nasıl etkilediğini paylaşmaktı.

Assya su toplaması, açık yaralar, cilt kaybı, sürtünme ve tahrişle uğraşmak zorunda

Assya, insanların toplum içinde kendisine bakmasına veya surat asmasına ne yazık ki katlanmak zorunda olduğunu söylüyor.