SMA’lı bebeğin annesi: Test yaptırmadığıma pişmanım
İzmir’in Karabağlar ilçesinde yaşayan Meskenin Başkan ve Mehmet Başkan çiftinin 4,5 aylık kızı Gül Sima’ya, şimdi 17 günlükken topuktan alınan kanla SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Hamileliği mühletince hiçbir zahmet yaşamadığını anlatan Meskenin Başkan, Gül Sima’nın hastalığını öğrendiklerinde büyük bir şaşkınlık yaşadığını söz etti.
O günden beri gayretlerinin sürdüğünü anlatan Lider, “Kızımız beslendiği sırada yutkunurken biraz zorlanıyor. Boynunu tutarken yorulmaya başladı. Kabullenmek istemesek de hastalık kendisini yavaş yavaş gösteriyor. Vaktimiz çok dar, bunun farkındayız 4,5 aylık olmasına karşın kampanyamız yüzde 1’in bile altında. Kas kaybı yaşamadan tedaviye ulaşmak istiyoruz. Vakti durdurmak isterdik ancak maalesef elimizden hiçbir şey gelmiyor. İnşallah kas kaybı yaşamadan gerekli ölçüsü toplayabiliriz” tabirlerini kullandı.
‘RÜYALARIMA GİRİYOR’
Her gün içindeki dehşetin arttığını söyleyen Konutun Lider, geceleri bebeğinin rahat nefes alıp almadığını denetim etmenin kendisine büyük ıstırap verdiğini belirterek, “Her sabah kalktığımda ya yeni bir semptom ile karşılaşırsam, diye korkuyorum. Düşlerime bile giriyor, daima kızımın hastalığı ile çaba ediyorum. Bu hastalığı öğrendiğim andan itibaren lohusalık dönemim de makus geçti. Anne olmanın keyfini alamadım.
Evladımı kucağıma aldıktan 2 hafta sonra bu savaşa girmek bana anne olmanın memnunluğunu yaşatmadı. Çok güç günler geçirdim. O kadar kan verdik lakin bu hastalığa bakılmadı. Daima kendimi de suçladım. Neden test yaptırmadığımızı bilmiyorum. Lakin deva yok. Şu an tek temennimiz bundan sonra tedavimiz gecikmesin” dedi.
‘TEST YAPTIRMAK AKLIMIZA GELMEDİ’
Meyve zerzevat halinde yevmiyeli olarak hamallık yaparken kızının hastalığı nedeniyle işini de bırakmak zorunda kaldığını belirten Mehmet Lider (27) ise kızının tedavisi için gerekli parayı toplamak için çaba ettiğini lisana getirdi. Valilik müsaadeli bağış kampanyasının bir hafta evvel açıldığını belirten Başkan, “Ben meyve zerzevat halinde çalışıyordum ancak kızım için işten ayrılmak zorunda kaldım. Etrafa koşturuyorum, kızım için dilencilik yapıyorum.
Anne baba olmadan evvel taşıyıcı olup olmadığımızla ilgili bir test yaptırmak aklımıza gelmedi. Kim evladının bu türlü olmasını ister? Testle ilgili bilgimiz yoktu. Keşke o testi yaptırsaydık. Sesimizi duyuramadığımız için kampanyamız çok yavaş ilerliyor. Gül Sima’ya nefes olun. Bebeğimiz sıhhatine kavuşsun” diye konuştu.
‘TORUNUMA BAKTIKÇA İÇİM PARÇALANIYOR’
Torunun tedavisi için dayanak isteyen Azize Başkan de şunları söyledi:
“Amcamın torunu 3 yaşında. Ona da bu teşhis konmuştu. Nikah günü alırken kan vermişlerdi ben de test yapıldı sandım. Torunuma baktıkça içim parçalanıyor. İnsanın elinden hiçbir şey gelmiyor. Elimiz kolumuz bağlı. Devletimizden yardım istiyoruz. Bir an evvel SMA hastalarına el uzatılsın.”(DHA)
