CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının sıkıntılarını Meclis gündemine taşıdı. Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması istemiyle TBMM Başkanlığına soru önergesi veren Bulut, TBMM Genel Konseyi’nde da yaşanan meseleleri lisana getirdi.
Genetik bir hastalık olan, dört farklı tipi bulunan SMA’nın dünyada görülme sıklığı 10 binde bir iken, Türkiye’de bu oranın 6 binde 1 olduğunu kaydeden Bulut, her yaşta görülebilen SMA hastalığından muzdarip çok sayıda çocuğun mağduriyetinin yürekleri dağladığını belirtti.
Bulut, “SMA hastalarının ailelerinin talebi, 2017 yılından bu yana ülkemizde geri ödemede olan ilacın dışında, oral kullanım avantajı olan ile tek seferlik uygulama avantajı olan ve sağlam SMN-1 geninin transferini sağlayan ilacın da geri ödeme kapsamına alınmasıdır. İki yaşın altı Tip 1 SMA hastalarına uygulanabilen ilaç ile 2 ay üzerinde tüm SMA tiplerinde kullanılabilen ilaç Türkiye’de Yurt Dışı İlaç Kullanımı listesinde yer alsa da ilaçların bedeli SGK tarafından karşılanmamaktadır” dedi.
HALA RUHSATLANDIRILMAMIŞ
2023 yılı Sıhhat Bakanlığı Plan ve Bütçe görüşmelerinde, “Bilim Heyeti’nin oral kullanımı olan ikinci bir ilacın kullanımını onayladığını, ilacın kullanıma alınacağı” şahsen Sıhhat Bakanı Koca tarafından açıklandığını belirten Bulut, şöyle devam etti:
“Yine şubat ayının başında Bakan Koca, başkanlığında toplanan SMA Bilim Konseyi’nde alınan kararla tedavi rehberine yeni bir ilaç daha eklendiği kaydedilmiştir. İlgili ilacın ülkeye girişi için firma tarafından yasal müracaatların yapıldığı, ilacın ruhsatlandırılmasında da son kademeye gelindiği belirtilmiştir.
Ancak son evreye gelindiğini tabir ettiğiniz günden itibaren 1 aydan fazla bir mühlet geçmesine karşın ilaç şimdi ruhsatlandırılmamış ve geri ödeme kapsamına alınmamıştır. Kullanımı öbür SMA ilaçlarına nazaran kolay olan, oral olarak alınabilen ilaç tedavide de büyük kolaylık sağlayacaktır.”
CHP’li Bulut, Bakan Koca’nın yanıtlaması istemiyle verdiği önergede ise, “Tarafınızca defaatle hastaların kullanımına sunulacağını söylediğiniz ve SMA hastalarının umutla beklediği ilgili ilaç ülkemizde ne vakit ruhsat alacaktır? Açıklamanızın üzerinden 1 ay geçmesine rağmen ruhsat süreci neden sonuçlandırılmamış ve geri ödeme kapsamına alınarak hastaların kullanımına sunulmamıştır?” diye sordu.
